El Pleno del Ayuntamiento de Arona aprobó por unanimidad la adhesión a la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una iniciativa trasladada a las entidades locales a través de la Federación Canaria de Municipios (FECAM) con el objetivo de reforzar la implicación institucional en la visibilidad y el apoyo a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias.

Con esta adhesión, Arona se suma a una acción de sensibilización de alcance estatal en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y respalda el mensaje de la campaña de 2026 impulsada por FEDER: ‘Porque cada pERsona importa’.

La documentación remitida por FEDER subraya la dimensión social y sanitaria de esta realidad. En la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque de forma individual afectan a un número reducido de personas, su impacto conjunto es muy elevado: en España se estima que conviven con una enfermedad rara más de 3 millones de personas, con o sin diagnóstico.

Además, según la información trasladada en la solicitud de adhesión, actualmente se han identificado 6.528 enfermedades raras, muchas de ellas de origen genético y con manifestación en edades tempranas. FEDER advierte también de retos especialmente relevantes como el retraso diagnóstico —con esperas prolongadas en numerosos casos— y el hecho de que solo una parte minoritaria de estas patologías disponga de tratamiento.

En este contexto, la declaración institucional de FEDER pone el foco en la inequidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales, así como en la necesidad de fortalecer la respuesta pública desde una perspectiva coordinada, con participación de pacientes y entidades representativas. La iniciativa plantea tres ejes prioritarios:

1. Impulsar la investigación y el conocimiento sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras.
2. Asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad al diagnóstico.
3. Garantizar el acceso en tiempo y en equidad a tratamientos y terapias, junto con programas de atención temprana y rehabilitación.

Con esta adhesión, el Ayuntamiento de Arona refuerza su apoyo a la sensibilización social en torno a las enfermedades raras y a la necesidad de avanzar en políticas públicas que contribuyan a reducir desigualdades, mejorar la atención y acompañar a las personas afectadas y a quienes las cuidan.